Chociaż nazywane są „rzadkimi”, choroby te mają realny wpływ na życie około 3 milionów Polaków – a jeśli wliczymy ich najbliższych, liczba ta rośnie aż do 9 milionów. Schorzenia te oddziałują nie tylko na zdrowie fizyczne, lecz także na funkcjonowanie społeczne, życie zawodowe oraz codzienne wybory całych rodzin.
Obecnie opisano już blisko 10 000 różnych chorób rzadkich, z których każda może dotyczyć innego układu lub narządu, co pokazuje ich ogromną różnorodność i złożoność. Właśnie na ten aspekt zwracała uwagę tegoroczna kampania informacyjna zatytułowana „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić”.
W ramach tej inicjatywy 1. marca odbyła się również ogólnopolska konferencja pod tym samym hasłem, będąca platformą do konstruktywnego dialogu między ekspertami, praktykami medycznymi oraz przedstawicielami organizacji pacjenckich. Uczestnicy debatowali nad rozwiązaniami, które mogłyby usprawnić system opieki zdrowotnej w Polsce, wymieniając się wiedzą i sprawdzonymi metodami opieki nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami – zwłaszcza tam, gdzie stosuje się już podejście holistyczne. Dużą uwagę poświęcono również możliwości adaptacji tych modeli w innych obszarach medycyny.
Amgen z dumą wspiera takie działania i miał zaszczyt uczestniczyć w tej konferencji, aktywnie angażując się w promowanie świadomości oraz rozwiązań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Źródło : https://dzienchorobrzadkich.org/